嗯!!最近很多關於罕見疾病的報導, 我看過很多篇電視上關於罕見疾病的報導,
每一個罕見疾病的孩子及他們的父母都是度過很多艱辛的日子,或許我們不能幫他們什麼,但是如果大家能以同理心對待她們,對他們就是很大的鼓勵了,這幾天看到豬頭健保局刪補助的新聞!
真是想罵人,醫生都已經說了,那些都是救命的藥,為什麼健保局還那樣藐視人命,真讓人生氣,
以下是罕見疾病基金會的網址,
http://www.tfrd.org.tw/cindex.php
如果大家有心的話,能上他們的網站看看,還有電子報可訂閱,本想PO電子報上來的..但太笨了..一直弄不好,請大家上基金會網站看吧。
以前聽過一個朋友說(她有在修行..但我不認同她的說法),會得到罕見疾病的人都是因果病,我信因果,但我不認同把那些得到罕見疾病的孩子們說成因為前世因果才會有那樣的病,當時她說出這樣的話時,我心裡很生氣,妳也是為人父母的,怎會說出那樣的話?對家有罕見疾病兒的父母而言,已經是需要很大的支持與鼓勵,社會大眾的異樣眼光,會讓他們更難過,
因為我那個朋友很好辯,學佛又比我久,我不想跟她爭辯,
只是心裡劃上一問號,佛陀要我們慈悲,妳..怎會說出那樣的話。
這兩天,心情很BLUE... 所以來首搖滾卡農吧!!
希望不要下雨了,快..發霉了。
哥恢復啦!!恭喜囉! 我有太多事嚕...所以還在blue.. 我會努力的~