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篇名: 「最醜女人」罹患皮包骨怪病
作者: Je suis 小蝴蝶 日期: 2013.11.12  天氣:  心情:
當你第一眼看到維拉斯格(Lizzie Velasquez)時,可能會震懾於她皮包骨的外貌,24歲的她,158公分只有27公斤,但她不因此氣餒,反而著作、演說鼓舞他人,成為反霸凌的鬥士。
英國「每日郵報」(Daily Mail)報導,來自德州奧斯汀(Austin)的維拉斯格,出生時僅1200公克,身上沒有體脂肪。
維拉斯格的纖細身形並非源自進食障礙,而是罹患1種罕見疾病,罕見到全世界只有另外2人和她一樣,這種疾病讓她無法儲存體脂肪,每天得少量進食多達60餐。
儘管這些挑戰,生性樂觀的維拉斯格認為,她無法改變自己外貌,反讓自己成為勵志演講者,並且提倡反霸凌運動。
維拉斯格在學校時飽受霸凌所苦,也曾在網路上遭到惡意攻訐與謾罵。
她在旅遊生活頻道(TLC)紀錄片「人體不思議」(Body Bizarre)中說:「我永遠都不可能改變我的外貌,但就算我可以…我花了好多年才去接受自己,並且喜歡鏡中的自己,所以我永遠都不可能為了要融入大家而去做改變。」
維拉斯格的病例太稀有,醫學界也暫時未對這種疾病命名,且維拉斯格可以繼續生存,也可說是一種奇蹟,大多數出現類似症狀的人,都在幼年的時候就過世了。
除了一出生就沒有體脂肪外,主要症狀就是無法增重、影響視力與早衰症。早衰症會使老化速度加快。
維拉斯格已喪失右眼視力,左眼僅剩殘存視力,但她不讓自己被疾病擊垮,還寫了兩本暢銷的勵志書,每年的勵志演講高達200場。
她不僅在學校飽受欺凌,她之後還面對1件更難堪的事。
她說:「我當時在家上網,看到1張照片很熟悉,那是我接受訪問時的照片,標題打的是『世上最醜的女人』。」
她說:「我感覺好像有人從螢幕伸出手來一再狠狠揍我。」
維拉斯格說:「有好幾千條留言,第1條寫著:『我剛吐在我的鍵盤上,你真的好醜』,第2條則是『放火燒死她』,還有留言是『她父母當時怎沒墮胎?』你能想像嗎?」
如今維拉斯格致力於創立反霸凌的慈善組織。
她說:「我未來的願望是能夠繼續幫助他人。」(
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