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篇名: 二十年！
作者: 薔薇	日期: 2011.06.10　　天氣: 　心情:

上週末６／４日
好友特地挑那天
說要拿４／２１日她生日那天幫我拍的照片來給我

我就知道她打什麼主意了
因為她生日我偷偷送了她一個珍珠墜子

而她特別挑那天，也是她的貼心
因為那天是我身分證上的生日

我雖然只當那天是個日期而已
但是對於她的細心的記得...也是很感動的
因為連我家人也不會去記彼此的國曆生日

她還用紅包袋裝了兩張電影票給我當生日禮物
國片　(帶一片風景走)

她生日那天　我們兩個就隨便亂拍一通
不顧任何形象的
因為我們曾經同居過一年多
彼此之間的個性ˋ生活習慣ˋ甚至是醜態
都有某些程度的了解

她也是唯一除了我家人之外，最近距離在同個屋簷下生活過的人

那天她幫我照了一些...以前說什麼也不會照的大頭照
一直認為自己是大餅臉，拍近的話
臉不就更大了嗎？
能看嗎?

她說就試試看咩
反正不喜歡就刪掉
還將其中她認為最好看的幾張特別沖洗出來送我

延伸閱讀　２０１１。４。２１　日記　祝妳。幸福快樂
tmpArr=findDiaryCateSetByID('0');document.write('('+tmpArr[1]+' / 心情點滴)');

她帶了兩個南瓜布丁
有很可愛的南瓜造型
不只好看，也相當好吃
咖哩派和磨菇派也是可口的要命！

跟４／２１日那天一樣
吃完洗淨後我們就在上面簽名
寫上日期
然後一人留一個當紀念品
當友誼的見證囉！
今年剛好也是我們認識的第二十年

我好開心的笑說～～像是情侶之間會做的事哩！
雖然沒有人跟我們做這浪漫的事。。。
我們兩個自己也可以玩的很開心。

６／４日那天
說起來也挺有趣的
好幾個老朋友都不約而同的來找我

只有一個是我請她來拿粽子的

另一個是想到就會來跟我借書的

還有兩個臨時說晚上要來

這四個都是三十年的老同學了
前兩個和後兩個雖是同學
但是　是不同掛的
若有跟她們見面的話也是分開見

最後只好跟晚上臨時要來的那兩個
另約時間

一來因為她們跟幫我過生日的朋友
彼此之間是不認識的
二來過生日她們並不知情，怕臨時讓人家破費
還有我並不喜歡高調過生日的

我的這位同居人朋友她很愛送人禮物
是個細心貼心的人

還記得在語文學校唸書時
她還蠻喜歡一個男生的，就送他一個小西瓜示好
雖然沒發展成戀情，但是對於這件事我們都印象深刻

對於男生她算還蠻大方表達的
不像我被動的要命，也很扭捏

不過她的大方，感情生活看似精采
卻沒能帶給她幸福
反而對於她後來的感情ˋ婚姻ˋ不倫
有了很大的傷害
精神上也飽受折磨...

在感情中浮浮沉沉的
一直沒能安安穩穩的找個港灣靠岸
...

反之　我的單調，也沒能在感情中找到歸航

口合
口合
口合

雖然都是金牛座
她是飛蛾撲火的金牛，不怕被火紋身
而我是膽小ˋ被動ˋ又太安於本份的金牛

雖然形成了極大的反差
只能說個性造就命運...這也都是自己的選擇

我們雖然是好朋友
但我永遠無法懂得她感情中的愛恨情仇
就像她也永遠不懂我感情的單調乏味般

...
...
我想
日後
我依然還是會很誠實的說真話和拉她一把的
真話雖刺耳
但是最終的目的不過是希望
她能愛對的人，作對的事
然後踏實的過日子

初次獻醜的大餅臉照片，不要嚇到嘿

國片　(帶一片風景走)
親愛的朋友

這個故事相信很多人都有印象
10年前的協會, 在昆明街一棟非常非常舊的房子某一樓層內, 在不到50坪的房子每周都有為輔導病友課程
協會剛剛起步而已, 仍需要社會大眾的支持有經費才能給病友最妥善的照護
可向中華民國小腦萎縮協會購買電影票, 不限場次及戲院, 每張200元 , 非常優惠的價格
協會還有票, 賣完為止

希望大家都能夠去看, 如果買不到優惠票也可以到戲院購買, 也是做公益贊助協會
協會電話: (02)2314-703

這絕對不僅僅只是一部台版的＂一公升的眼淚＂電影而已！這是一部改編自真人實事發生在台灣的夫妻鰜鰈情深的故事，一部比＂一公升眼淚＂更憾動人心的電影，更有超過100名的小腦萎縮症病友投入這部片的演出，拍片演出辛苦自不在話下，尤對身體已漸萎縮的病友而言更是艱辛萬難，往往三個鏡頭就得拍一天。但他們知道這部片是在讓世人看見、聽見他們聲音的電影，所以他們堅持不放棄。如今，這群永不放棄的病友們真的做到了。

四年前一對小腦萎縮症夫妻最憾人的環島故事四年後改編搬上大銀幕

四年前一對小腦萎縮症病友夫妻徒步環島的愛情故事憾動了台灣人，協會並為之出版了「百萬步的愛」一書；四年後在藝人　澎恰恰的支持下改編了「百萬步的愛」，與協會共同推出了台灣首部小腦萎縮症電影「帶一片風景走」，用心看見那最堅貞的夫妻愛與台灣人的人情味，希望透過這個真實的愛情及親情故事，感動所有台灣人，讓世人了解「小腦萎縮症」等罕見疾病患者所面臨的處境。

50位參與演出小腦萎縮病友現身見證　貴賓＋百位罕病病友響應相挺

小腦萎縮症病友協會在今天(5月25日)假信義威秀影城舉行「病友首映會暨記者會」，會中除有多位貴賓與會出席為病友們加油打氣外，更有曾參與電影演出的50位小腦萎縮症病友及家屬手持風車現身，要一起來欣賞見證他們用生命所拍下的電影，同時更有百位各類型罕見疾病的病友也響應相挺，就是要讓大家一起看見他們的努力與希望。在今年的記者會中更是有多位貴賓一起以實際行動支持協會與病友，包括前副總統　呂秀蓮、體委會副主委陳士魁、國健局副局長　趙坤郁、立委余天、台北市議員歐陽龍及傅娟、本片導演　澎恰恰、演員　坣娜、高靖榕、許效舜、藝人　徐貴櫻、真實故事男主角　黃智勇、簡文仁理事長、中華社會福利聯合勸募協會秘書長　周文珍、罕見疾病基金會創會長陳莉茵，以及主辦單位小腦萎縮症病友協會理事長黃玉春女士、創會長　朱穗萍女士、秘書長李和謙，以及所有協會理監事也來到現場。

協會理事長　黃玉春在致詞表示：＂由於「小腦萎縮症」是罕見疾病的一種，亦是目前罕病中的最大族群，保守估計全台至少有2,000名小腦萎縮症病友。今天要特別感謝　澎恰恰導演不畏龐大的拍片資金，將本會的「百萬步的愛」一書改編成電影，讓世人知道什麼是小腦萎縮症、喚起社會對罕見疾病的重視，我的心裡充滿感恩，感謝所有演員及劇組的同心協力完成台灣（也是協會）首部自製的「小腦萎縮症」電影，不僅分文未向協會申請，更會將電影部份盈餘捐給協會，讓協會更有經費與力量投入關懷服務。
多位貴賓與會出席響應　勉勵病友堅強　共同呼籲社會重視罕見疾病

呂秀蓮前副總統在致詞時表示：「五年前在＂一公升眼淚＂電影在台上映時即出席小腦萎縮症病友協會的記者會，所以知道這個疾病的可怕。今天，智勇和秀明的故事比梁山伯與祝英台或是外國羅密歐與茱麗葉的愛情故事都來得更真實感人。描述他們夫妻倆完成環島的歷程，他們這種對生命考驗的無所懼，更是讓人敬佩！」

玫瑰花束獻亡妻　期再一圓＂山線＂環島夢

「百萬步的愛」一書作者、真實故事男主角　黃智勇先生也特別出席記者會，記者會中他特別帶來了一束秀明最愛的百合花放在輪椅上。智勇說，＂我相信秀明一定會來到會場，跟大家一起來看這部屬於她的電影，所以我要求協會幫我安排一張輪椅，今天我也特別帶一束百合花放在輪椅上，獻給秀明，因為在我心中，她永遠是最美的。＂智勇同時表示，他跟秀明其實還有一個約定沒有實現，他曾答應秀明，如果可以他還要推動走＂山線＂去環島，雖然這個願望秀明無法達成，但只要有其他病友願意，我將會推著病友再次進行環島，一圓病友的夢，也圓秀明還來不及走過的山線環島之旅。

＂比『一公升眼淚』更憾動人心的電影　超過百位小腦萎縮病友抱病演出
執導本片的導演澎恰恰則率領眾位演員，包括侯怡君、坣娜、高靖榕、許效舜等人出席今天的病友首映會，他首先分享了在去年八月時拍攝本片的過程中幾次難以言喻的奇特狀況。澎恰恰導演說，＂在拍片的過程中，這一次又一次的巧合與每遇困難就自然迎刃而解，讓我深切知道這一切應該是已往生的女主角　秀明在天上保祐著這部片拍片順利吧。＂飾演女主角的藝人侯怡君還與故事真正男主角智勇互相擁抱，感念秀明在天上的護祐。

協會秘書長李和謙表示，＂兩年多前與澎恰恰先生在籌備推動「帶一片風景走」電影時，單單選角、腳本與資金都有很多的困難，然而現在回首一看都一一克服了，我想這就像小腦萎縮症病友們在面對身體苦痛與困難時一樣～永不放棄的精神吧。

＂協會希望藉由「帶一片風景走」電影上映，能喚起政府的重視對小腦萎縮症等罕見疾病的重視，投注更多心力在經費與政策上；同時，也期許社會大眾看了本片之後，更願意加入公益行列、以實際的行動力幫助罕病病友。目前本部已獲得國片輔導金，更榮獲新聞局一百年優良國片的肯定，未來更將進軍國際影展，讓全世界各國看見台灣的美好風土民情，也為疾病外交的國際交流盡一分心力！

『讓愛轉動電影』呼籲支持 6/17「帶一片風景走」戲院感動上映
記者會最後，小腦萎縮症病友協會特別安排了一個簡單的「讓愛轉動電影」儀式，在現所有的貴賓及與會的主角～小腦萎縮及罕病病友在此時刻皆感動落淚，希望透過這次電影能讓社會正視罕見疾病問題，了解到病友們對生命與＂活下去＂的渴望

對一個小如協會單位而言，我們珍惜有這次電影的推出，期透過電影看見台灣最堅貞、最憾人、最美麗的台灣人、事、物，同時喚起社會對小腦萎縮症等罕見疾病的重視，相信這絕對是一部感動人心的台灣電影。

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